Lorsque l’on est adulte, il est très difficile d’évaluer sa propre douleur ou de mesurer l’intensité de la douleur ressentie par une autre personne. Il en est de même pour les enfants. D’autant plus qu’ils peuvent être touchés, dès leur plus jeune âge, par des maladies de peau très douloureuses. 

Cette connaissance et cette gestion de la douleur se heurtent à un autre problème : la faible quantité de médicaments disponibles adaptés aux enfants pour traiter la douleur. On vous propose de faire le point concernant la gestion de la douleur chez les enfants atteints d’une maladie cutanée très douloureuse.

Les traitements prescrits par les médecins

Pour faire face à la douleur ressentie par les enfants, les médecins peuvent prescrire des médicaments. Ces médicaments varient selon la maladie de peau et selon l’intensité de la douleur ressentie par l’enfant. Les principales substances capables de soulager la douleur sont réparties en trois groupes. 

• Les antalgiques de palier 1 concernent le paracétamol et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, comme l’ibuprofène, l’aspirine ou le néfopam (à partir de 15 ans).
• Les antalgiques de palier 2 sont le tramadol et la codéine. Certains effets secondaires peuvent être ressentis par les enfants. C’est une des raisons pour lesquelles il est nécessaire que les médicaments soient prescrits par un médecin. 
• Les antalgiques de palier 3 comprennent la morphine ainsi que des substances dérivées. La morphine peut être administrée à l’enfant par voie orale ou par voie injectable.

Les techniques psychologiques

Les techniques psychologiques font partie des autres moyens qui peuvent être utilisés pour aider les enfants à gérer la douleur. Il peut s’agir d’une thérapie cognitive et comportementale. La relaxation peut permettre à l’enfant de diminuer une anxiété, un stress et une douleur. L’imagerie positive est une autre technique psychologique. Son objectif est d’utiliser la suggestion d’images agréables de bien-être et de confort. Enfin, l’hypnose peut aussi aider à soulager la douleur chez un enfant.

La distraction pour diminuer la douleur d’un enfant

Les maladies de la peau peuvent causer des douleurs très intenses à l’enfant. Ces douleurs peuvent être chroniques. Elles peuvent être plus importantes lors de la réalisation de certains soins. Pour aider un enfant à gérer la douleur, il est possible d’essayer la distraction. Distraire l’enfant ou détourner son attention pour éviter qu’il ne pense à la douleur. Il convient alors d’adapter la distraction à l’âge de l’enfant et à ce qu’il aime : un jouet préféré, une musique apaisante, des lumières tamisées, son doudou, etc.

Informer l’enfant sur ce qu’il peut ressentir

La gestion de la douleur passe par l’information. Il est important de dire à l’enfant qu’il peut ressentir de la douleur. Il faut expliquer à l’enfant ce qui se passe dans son corps. Les moyens utilisés pour gérer cette douleur doivent aussi être présentés à l’enfant. Toutes ces explications doivent bien sûr tenir compte de l’âge de l’enfant. Pour les plus jeunes, certains gestes peuvent être montrés sur un poupon ou une poupée.

Le programme PRELUDE et la recherche scientifique

La recherche scientifique travaille pour améliorer la gestion de la douleur chez les enfants. C’est notamment le cas du programme PRELUDE, Programme de REcherche et de Lutte contre la Douleur de l’Enfant. Ce programme est porté par Céline Gréco. Elle est médecin responsable d’unité fonctionnelle de médecine de la douleur et de médecine palliative à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris. 

Le programme PRELUDE regroupe quatre projets de recherche clinique et deux projets de recherche fondamentale sur les douleurs de l’enfant. Deux maladies rares de la peau font partie des projets de recherche du programme. 

Dans le traitement de la douleur, les médicaments mis sur le marché sont principalement destinés aux adultes. Pour les enfants, il n’existe qu’une dizaine de molécules. D’où l’importance du programme PRELUDE.

Dans un communiqué, le docteur Céline Gréco déclare : “Les maladies “rares”, “orphelines”, d’origine génétique, sont souvent pourvoyeuses de douleurs majeures, parfois insoutenables. Les premières manifestations apparaissent dès les premiers jours ou semaines de vie. Si les progrès de la médecine permettent aujourd’hui à ces enfants de vivre plus longtemps, de devenir adultes, alors la question de la prise en charge de la douleur se pose sur le long terme et les conséquences de douleurs chroniques peuvent être dévastatrices. On ne peut pas laisser ces enfants sans traitements.”

Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la douleur chez les enfants. Comment ? D’abord en informant les familles sur les avancées de la recherche scientifique. Ensuite, en les accompagnant pour qu’elles ne se sentent pas isolées face à la maladie.
Elles agissent aussi concrètement pour faire progresser la recherche. Comme nous l’avons vu, celle-ci est indispensable pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients atteints de maladies de la peau. Les chercheurs travaillent non seulement à développer des traitements curatifs, mais aussi à atténuer les effets secondaires, notamment la douleur.