Les maladies rares de la peau touchent les enfants comme les adultes. Elles nécessitent parfois la présence continue et régulière d’un aidant. Mais cet aidant, par qui peut-il être accompagné ? De quelles solutions peut-il bénéficier pour être écouté et aidé dans sa vie quotidienne ? Quand on est aidant, il est possible de se faire aider de très nombreuses manières. Nous vous les présentons dans le détail.

Un accompagnement et un soutien pour ne pas rester isolé

Avec une maladie rare, être aidant, c’est vivre au quotidien avec la maladie dermatologique. Mais la maladie peut affecter des pans entiers de la vie de l’aidant. Pour l’aidant, il est primordial de ne pas rester seul. Pour se faire accompagner en tant qu’aidant, il existe plusieurs solutions. Assistante sociale, associations de patients ou service national d’écoute, chaque aidant peut se tourner vers la solution dont il a besoin.

La filière Fimarad et les 68 centres de compétences

La filière Fimarad est la filière Santé Maladies Rares Dermatologiques. Elle a été instaurée en 2015 lors du PNMR2. Elle regroupe tous les acteurs qui sont en charge des maladies rares dermatologiques. Parmi ces acteurs se trouvent les universités, les centres de compétence, les laboratoires de recherche, les associations de patients, etc.

Des assistantes sociales diplômées d’État sont disponibles à distance pour les patients et leur famille. Elles peuvent intervenir sur la législation sociale, la santé, la vie personnelle, le handicap ou encore la vie au travail. Pour les aidants, c’est une façon de ne pas rester seul ou isolé face à la maladie de la peau de son proche et face aux conséquences qu’elle peut avoir dans sa propre vie.

Un soutien par téléphone avec un numéro vert gratuit

Maladies Rares Info Services est une ligne téléphonique soutenue, entre autres, par le ministère de la Santé et de l’Accès aux soins. C’est un service national d’écoute, d’information et d’orientation sur les maladies rares. Il est gratuit et confidentiel. Les missions de ce service sont multiples, à savoir : 

• écouter et soutenir ;
• informer sur les maladies rares ;
• orienter vers les structures expertes ;
• proposer un forum d’échange.

Le numéro est le 0 800 40 40 43, service et appel gratuits.

Les associations sur les maladies rares

Les associations sur les maladies rares sont une autre source de soutien et d’accompagnement pour les aidants. Chaque association regroupe des patients et des familles de patients. Les aidants peuvent obtenir des informations concernant la maladie, les traitements, l’avancée de la recherche, l’éducation thérapeutique, etc. Ils peuvent aussi découvrir comment mieux gérer la maladie de leur proche au quotidien.

Un soutien financier pour les aidants

Trois principaux dispositifs ont été mis en place afin d’accompagner les aidants dont le proche est atteint d’une maladie rare de la peau.

L’allocation journalière du proche aidant ou AJPA

L’allocation journalière du proche aidant est destinée aux personnes qui arrêtent temporairement de travailler ou qui réduisent leur activité afin de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. L’aidant et la personne aidée doivent remplir plusieurs conditions avec que l’AJPA puisse être versée. Le montant de l’aide est fixé à 65,80 € par journée et à 32,90 € par demi-journée. L’AJPA peut être versée jusqu’à 66 jours par personne aidée et dans la limite de 22 jours par mois.

L’APA et la PCH pour dédommager un aidant

L’APA est l’allocation personnalisée d’autonomie. Elle est versée, selon certains critères, à des personnes afin de payer les dépenses nécessaires pour qu’elles puissent rester à leur domicile. La prestation de compensation du handicap ou PCH est aussi versée sous certaines conditions. La PCH peut être touchée si son enfant a moins de 20 ans et s’il perçoit l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou AEEH. Dans le cadre d’un aidant, il est possible d’utiliser l’APA et la PCH comme un dédommagement.

Les congés et le droit au répit du proche aidant

Se faire accompagner en tant qu’aidant, c’est aussi arriver à trouver du temps pour s’occuper de son proche et de soi.

Le congé de proche aidant

Depuis 2017, le dispositif du congé de soutien familial est remplacé par le congé de proche aidant. Ce dispositif permet à l’aidant salarié d’arrêter temporairement son activité professionnelle pour s’occuper de son proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie. L’employeur ne peut pas refuser une demande de congé de proche aidant. Ce congé n’est pas rémunéré par l’employeur.

Le congé de présence parentale

Le congé de présence parentale s’adresse aux parents dont l’enfant est atteint d’une maladie ou d’un handicap. L’enfant doit avoir moins de 20 ans. Tout comme pour le congé de proche aidant, le congé de présence parentale est un droit. L’employeur ne peut pas le refuser. Le parent ou l’aidant ne perçoit pas de salaire pendant la durée du congé.

Le droit au répit

Les aidants peuvent bénéficier de différentes solutions de répit. Par exemple, le proche atteint d’une maladie rare de la peau peut être accueilli dans un hébergement temporaire. Des places d’accueil de jour et de nuit peuvent aussi être proposées pour soulager l’aidant sur un jour ou une nuit. De même, il est possible de mettre en place un relai et un accompagnement à domicile. Cela peut se traduire par : 

• une aide à domicile de nuit ;
• un répit à domicile avec l’intervention d’un professionnel extérieur au domicile ;
• le baluchonnage.

Enfin, des séjours de répit pendant les vacances peuvent être proposés aux patients et à leurs aidants.

Les aidants vivent la maladie au quotidien avec leur proche. Des professionnels sont à leur écoute pour les aider et les accompagner. Des dispositifs de répit et de congés ont été mis en place et des aides financières peuvent aussi leur être attribuées. En aucun cas, les aidants ne doivent rester seuls face à la maladie, face à leurs questions et à leurs doutes.