ASSOCIATION SPAVER22 ( spondylarthrite, polyarthrite et maladie de Verneuil )
SpaVer22 est une association nationale et gratuite (bulletin d’adhésion à remplir) qui aide et accompagne les personnes atteintes de spondylarthrite, polyarthrite et/ou la maladie de Verneuil ainsi que leurs proches/aidants. Elle est médaillée de l’assemblée nationale pour ses actions au quotidien et l’aide apportée à ses adhérents.
Elle est médaillée soit tu le mets dans la description soit tu peux la mettre après reconnue Loi 1901 d’intérêt général
Quelques mots sur l’association
I. La maladie
Présentation de la maladie :
La maladie de Verneuil est une maladie chronique de la peau particulièrement douloureuse décrite en 1854 par le docteur Aristide Verneuil, chirurgien français mais on la trouve également sous d’autres dénominations : Hidradénite suppurée, Hidrosadénite, acné inversée, HS (pays anglo-saxons).
1% de la population en serait atteinte, soit 670 000 personnes en France mais ce chiffre est largement sous-évalué.
La maladie de Verneuil se manifeste par des nodules et des abcès douloureux qui apparaissent dans les zones concaves du corps (aisselles, pli de l’aine, pli inter fessier, pubis, entre et sous les seins, nuque, oreilles…). Elle évolue vers des écoulements de pus, des fistules et une cicatrisation en relief.
Il s’agit d’une maladie auto inflammatoire qui agit par poussées successives et touche principalement les femmes (3 femmes pour 1 homme). Elle peut se manifester dès l’adolescence avec un pic aux alentours de la trentaine et s’estompe avec la ménopause.
Il s’agit d’une maladie chronique qui entre dans le cadre des ALD 31 (Affection Longue Durée hors liste)
Les stades de la maladie :
Il existe 3 stades différents
– Stade 1 : Abcès unique ou multiples sans fistules
– Stade 2 : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices
– Stade 3 : Abcès récidivants, multiples avec formation de fistules et de cicatrices hypertrophiques. A ce stade, il se forme des galeries purulents sous la peau.
Principales comorbidités :
La maladie de Verneuil s’accompagne parfois d’autres maladies de peau telles que l’acné conglobata et la folliculite disséquante du cuir chevelu.
– L’association à un sinus pilonidal est parfois observée.
– Elle peut être associée à une maladie de Crohn ou à une spondylarthrite.
Noms des traitements prescrits :
– Les antibiothérapies, la chirurgie, les biothérapies…
II. L’Association
Date de création : 07/05/2021
Missions :
– Accompagner et écouter les personnes atteintes de la maladie de Verneuil de la spondylarthrite et de la polyarthrite ainsi que leurs proches
– Aider dans les démarches administratives (MDPH, invalidité…)
– Faire avancer les lois auprès de nos élus (députés, maires…)
– Un site web pour suivre toutes nos infos et rendre visible notre association, page et groupe privé FB, Instagram, chaîne YouTube…
– Des newsletters aux adhérents
– Permanence téléphonique 24h/24 et 7 jours/7
– L’association est totalement gratuite (juste un bulletin d’adhésion à retourner)
Descriptif des actions :
– Des SpaVer Cafés pour des rencontres en réel
– Des SpaVer conférences Zoom et des vidéos You Tube sur différentes thématiques
– Des réunions de travail avec des médecins spécialistes, des élus pour faire avancer nos lois sur les maladies chroniques
– De la sensibilisation avec la présence de l’association dans diverses manifestations (Forum santé, IFSI, collèges, conférences….)
Nombre de membres :
– Plus de 2500 adhérents répartis dans la France entière
