CLI – info : Retrospective 2019 !

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L’assocation Cutils Laxa Internationale sortait en janvier la dernière édition de sa lettre d’information.

 

Dans les éléments marquants de l’année 2019, nous pouvons parler de

  • La deuxième édition de la présence de l’association au parc Fantasia en août
  • L’ERN-Skin, conférence annuelle tenue à l’Hôpital Necker de Paris. Deux journées de travail intense, que ce soit en réunion plénière ou dans des groupes thématiques. Les représentants des patients ont pu exposer leurs souhaits et dialoguer avec les médecins et chercheurs afin d’établir ensemble la feuille de route des prochaines années. La tâche est immense, mais la mise en commun des volontés et des synergies permettront d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et les traitements des patients au niveau européen.
  • Formation organisée par Eurordis les 26 et 27 novembre 2019. « Après plusieurs cours  « en ligne » suivis au fil de l’année, les représentants des malades au sein des ERNs se sont retrouvés à Barcelone pour 2 dernières journées de formation sur le Leadership. A l’issue de cette formation, nous avons tous reçu notre diplôme. Même si le cadre catalan avait un petit goût de vacances estivales, ce furent deux journées de travail au cours desquelles nous avons renforcé nos capacités naturelles et nos talents pour être plus efficaces dans nos interactions avec les professionnels de santé au sein des ERNs. Acquérir les compétences nécessaires pour porter mieux la voix des patients, l’objectif de cette formation a été atteint. »
  • La Remise du chèque du Triathlon de Sireuil le 29 novembre
  • La rencontre avec la Chorale de Gospel en début décembre !
  • La participation à la 1er conférence de la Peau et Assemblée Générale de la Fédération Française de la Peau dans le cadre des Journées Dermatologiques de Paris. Cela se déroulait au centre de congrès du Palais des Congrès de Paris.

Une année riche en événéments ! Gageons que 2020 soit aussi intense !