Vitiligo : une enquête internationale, un rendez-vous à Lille et le sport comme allié
Vivre avec un vitiligo, ce n’est pas qu’une affaire de taches qui se voient. C’est un quotidien, un regard des autres, parfois une vraie charge psychologique. Ce mois de juin, trois actualités se rejoignent pour faire entendre la voix des personnes concernées — et l’Association Française du Vitiligo (AFV), membre de la Fédération Française de la Peau (FFP), est au cœur des trois.
Votre expérience compte : l’enquête internationale VPV
Le réseau VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee), qui rassemble les associations de patients vitiligo dans le monde, lance l’enquête VPV (Vitiligo Patient Views). Le principe est simple. Recueillir l’expérience des personnes vivant avec un vitiligo et de leurs proches : ce que vous ressentez, ce que vous traversez, ce dont vous auriez besoin. Ces réponses serviront à mieux connaître la maladie et à nourrir les futures actions de plaidoyer et d’accompagnement.
Le questionnaire existe en français et se remplit en ligne, en quelques minutes. Plus les réponses sont nombreuses, plus la parole des patients pèse.
Participer à l’enquête VPV — en savoir plus sur le réseau VIPOC.
Le sport comme allié : un partenariat FFP – Sports pour Tous – Incyte
La Fédération Française de la Peau, la Fédération Française Sports pour Tous et le laboratoire Incyte ont noué un partenariat dont l’objectif est concret : sensibiliser et former les professionnels du sport à l’accueil des personnes atteintes de maladies de peau. Un vestiaire, une piscine, une salle peuvent vite devenir des lieux d’appréhension quand on a une peau qui se remarque. L’enjeu, c’est de lever ces freins.
Dans ce cadre, la Fédération Française Sports pour Tous a organisé un webinaire pour son réseau et ses animateurs sportifs : l’impact des maladies de peau dans la pratique sportive, et les bonnes pratiques d’accompagnement. La vidéo de présentation est en accès libre.
Rendez-vous le 27 juin à Lille
La Journée Mondiale du Vitiligo 2026, organisée par l’Association Française du Vitiligo, se tiendra le samedi 27 juin à Lille, sous le haut patronage du Ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Conférences, ateliers, rencontres : une journée pour s’informer, échanger et ne plus rester seul·e face à la maladie. Les inscriptions sont ouvertes.
S’inscrire et tout savoir sur le site de l’AFV.
Trois portes d’entrée, un même fil rouge : donner aux personnes concernées les moyens d’agir, d’être entendues et accompagnées. À vous de jouer.
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