ASSOCIATION SPAVER22 ( Spondylarthrite ankylosante – maladie de Verneuil )

SpaVer22 est une association totalement gratuite qui aide, accompagne et soutien les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde et / ou de la maladie de Verneuil.

Association à but non lucratif régie par la loi du 1er juillet 1901 Reconnue d’intérêt général
1, Lieu-dit Leffaut 22460 Le Quillio

Tel : 06 11 32 75 85 – 06 66 32 39 70

Permanence téléphonique 24h/24 et 7 jours/7

Email : assospaver22@outlook.fr

Quelques mots sur l’association

I. La maladie

Présentation de la maladie :
La maladie de Verneuil est une maladie chronique de la peau particulièrement douloureuse décrite en 1854 par le docteur Aristide Verneuil, chirurgien français mais on la trouve également sous d’autres dénominations : Hidradénite suppurée, Hidrosadénite, acné inversée, HS (pays anglo-saxons).
1% de la population en serait atteinte, soit 670 000 personnes en France mais ce chiffre est largement sous-évalué.
La maladie de Verneuil se manifeste par des nodules et des abcès douloureux qui apparaissent dans les zones concaves du corps (aisselles, pli de l’aine, pli inter fessier, pubis, entre et sous les seins, nuque, oreilles…). Elle évolue vers des écoulements de pus, des fistules et une cicatrisation en relief.
Il s’agit d’une maladie auto inflammatoire qui agit par poussées successives et touche principalement les femmes (3 femmes pour 1 homme). Elle peut se manifester dès l’adolescence avec un pic aux alentours de la trentaine et s’estompe avec la ménopause.
Il s’agit d’une maladie chronique qui entre dans le cadre des ALD 31 (Affection Longue Durée hors liste)

Les stades de la maladie :
Il existe 3 stades différents
– Stade 1 : Abcès unique ou multiples sans fistules
– Stade 2 : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices
– Stade 3 : Abcès récidivants, multiples avec formation de fistules et de cicatrices hypertrophiques. A ce stade, il se forme des galeries purulents sous la peau.

Principales comorbidités :
La maladie de Verneuil s’accompagne parfois d’autres maladies de peau telles que l’acné conglobata et la folliculite disséquante du cuir chevelu.
– L’association à un sinus pilonidal est parfois observée.
– Elle peut être associée à une maladie de Crohn ou à une spondylarthrite ankylosante.

Noms des traitements prescrits :
– Les antibiothérapies, la chirurgie, les Anti TNF Alpha (Tumor Necrosis Factor)

II. L’Association

Date de création : 07/05/2021

Missions :
– Accompagner et écouter les personnes atteintes de la maladie de Verneuil de la spondylarthrite ankylosante et de la polyarthrite rhumatoïde ainsi que leurs proches
– Aider dans les démarches administratives (MDPH, invalidité…)
– Faire avancer les lois auprès de nos élus (députés, maires…)
– Un site web pour suivre toutes nos infos et rendre visible notre association, page et groupe privé FB, Instagram, chaîne YouTube…
– Des newsletters aux adhérents mensuelles
– Permanence téléphonique 24h/24 et 7 jours/7
– L’association est totalement gratuite (juste un bulletin d’adhésion à retourner)

Descriptif des actions :
– Des SpaVer Cafés pour des rencontres en réel
– Des SpaVer conférences Zoom et des vidéos You Tube sur différentes thématiques
– Des réunions de travail avec des médecins spécialistes, des élus pour faire avancer nos lois sur les maladies chroniques
– De la sensibilisation avec la présence de l’association dans diverses manifestations (forum des associations, marché de Noël…)

Nombre de membres :
– Plus de 1000 adhérents répartis dans la France entière