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Tour de France du Vitiligo

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Le vitiligo, maladie difficile à vivre au quotidien

Elle se manifeste par des zones de peau dépigmentées, les cellules qui fabriquent la mélanine (le principal pigment de la peau) ont disparu. Le vitiligo atteint des hommes, des femmes et des enfants de tous âges, de toutes origines. Ce n’est pas contagieux.
Au-delà d’un problème esthétique, la majorité des malades souffre de solitude, de découragement et d’exclusion.

Du 2 au 26 juin 2021, les équipes de l’Association Française de Vitiligo vont sillonner la France pour que cette maladie soit mieux connue, reconnue, et prise en charge par la médecine et les pouvoirs publics.

A la fin de cette  grande boucle de 4 400 kilomètres, leur objectif est de pouvoir déclarer vainqueurs dans la reconnaissance de leurs besoins, plus de 1 million de malades !

Il s’agit là du 1er TOUR DE FRANCE DU VITILIGO !

Origine du projet

Plus de 1 million de personnes souffrent du vitiligo en France. Pas suffisamment de prises en charge, malgré les solutions préconisées par les collèges d’experts internationaux.

Les patients et les familles atteints par le Vitiligo se sentent isolés, s’estiment abandonnés par la médecine en raison du manque de solutions thérapeutiques existant actuellement et très peu reconnus dans le poids de leurs souffrances tant physiques que psychologiques.

Ils expriment leur désespérance sur les réseaux sociaux, lors des permanences téléphoniques et au cours des Rencontres Annuelles du Vitiligo. Ils s’éloignent du monde de la santé par l’absence de prise en charge précoce du vitiligo et des comorbidités associées : thyroïdite, diabètes, problèmes gastriques, etc.

Une action d’ampleur nationale est prévue pour que la maladie soit mieux connue et aussi mieux prise en compte afin que les personnes atteintes du vitiligo ne soient plus ignorées, ostracisées, et qu’elles soient enfin considérées comme souffrant d’une maladie qui est très éloignée d’un seul problème esthétique comme cela est trop souvent compris.

Aider, vous le pouvez ! Mais concrètement … à quoi servent les dons ?

Les bénévoles viendrons à la rencontre de tous avec 18 étapes dans toute la France. Le but ? Échanger, informer le grand public sur la maladie et le vécu des patients, rencontrer les équipes en dermatologie pour mieux comprendre ensemble les fardeaux du vitiligo.

L’estimation du coût d’une étape : 2 000 €.   C’est aussi pour rendre possible l’ensemble de ces étapes que l’association est à la recherches de dons !

Ils comptent sur vous !

Retrouver le programme détaillé du Tour de France du Vitiligo,  sur le site de l’association www.afvitiligo.com et sur leurs réseaux sociaux : Facebook et Instagram.

L’Association Française du Vitiligo soutient tous les professionnels et les bénévoles de la santé et les remercient pour leur action au quotidien en cette période de pandémie.

 

 

Soutenir le Tour de France du Vitiligo

Détails

Début :
juin 2 @ 20 h 00 min
Fin :
juin 26 @ 22 h 00 min
Catégorie d’évènement:
Étiquettes évènement :
Site :
https://www.facebook.com/assovitiligo

Lieu

France